Vanliga frågor (FAQ)
- Inloggning, behörighet, avsluta tjänst
- Bedömning av barn/ungdomar - när?
- Comporto
- Computo
- Patientdelen - inträde/avslut/flytt
- Sjukgymnastformuläret
- GMFCS
- FMS
- Föräldrainformationen
1. Inloggning, behörighet, avsluta tjänst
Fråga: Jag önskar inloggningskod – hur gör jag?
Svar: Fyll i ansökan om inloggningskod, lämna den till den i ditt distrikt/landsting
som står som ”godkännare” av nya användare. Först därefter skickas formuläret till
registeransvarig i Lund. Du får sedan kod via SMS, fax eller brev.
Fråga: Jag önskar ökad behörighet – vad gör jag?
Svar:Fyll i ansökan om inloggningskod som ovan. Det är ”godkännaren” som avgör
om behörigheten skall ändras inom det området godkännaren har ansvar. Om man
önskar behörighet i t ex två landsting så måste separata ansökningar skickas till
”godkännare” på båda ställena.
Fråga: Jag har blivit av med min inloggningskod, vad gör jag?
Svar: Ring till Penny på NKO, som lämnar ut kod till något av de nummer som är angivet i den
skriftliga inloggningsansökan.
Fråga: Jag skall sluta min tjänst – vad gör jag?
Svar: Inloggningsbehörighet måste avslutas. Formuläret ”användarbehörighet -
avslutning” skickas in. Formuläret finns att ladda ned från ”3C Registerplattform” till höger
i en "grön box" på hemsidan (Avregistrering av användare i 3C).
2. Bedömning av barn/ungdomar - när?
Fråga: Hur ska man tänka, när ett barn som är med i CPUP fyller sex år? Ska man som
arbetsterapeut och sjukgymnast mäta barnet en eller två gånger det året?
Svar: Om barnet fyller sex år före halvårsskiftet (30/6) mäter man barnet på våren och
så blir nästa mätning aktuell först nästa vår, för barnet är ju fyllda sex år (vårbarn).
Om barnet fyller andra delen av året, mäter man barnet på våren och på hösten
eftersom barnet inte är fyllda sex förrän då (höstbarn).
Fråga: Ett barn mer än sex år gammalt, som man alltid mätt varje vår, blir av någon
anledning inte bedömd av arbetsterapeut och /eller sjukgymnast ett år. När ska
man planera in nästa mättillfälle, till hösten efter eller nästkommande vår?
Svar: För att det inte ska gå två år mellan två mätningar kallar man barnet så snart det
är möjligt. Ett barn som alltid mätts på våren kan då byta till att bli ett höstbarn.
Fråga: Jag har registrerat ett barn fel – hur gör jag?
Svar: Ring NKO och rapportera felet, så korrigeras det därifrån.
Fråga: Jag har råkat radera ett formulär – vad gör jag?
Svar: Ring NKO, så snabbt som möjligt, och förklara vilket formulär som du raderat.
Fråga: Jag får aldrig fram någon utrapport i Computo – kommet inte ens till sidan där
jag ska fylla i personnummer. Vad gör jag?
Svar: Det vanligaste ”felet” är att man har en inställning som blockerar popup-fönster.
Kan man logga in i Computo och sedan välja register men sen händer det inget mer
när man klickar på ”Generera rapport” så skall man prova följande: Gå in under
”Verktyg” oftast (beroende på vilken internetversion man har) finns där ett alternativ
som heter ”Blockering av popup-fönster” där man kan välja ”Inaktivering av
blockering av popup-fönster”. Det kan även vara så att man får ett meddelande om att
ett popup-fönster har blockerats och en fråga om man vill tillåta öppning av denna
sida. Man kan där välja att alltid tillåta popup-fönster från CPUP:s hemsida.
3C databasen är internetbaserad och följer de regler som gäller för Internet, det
handlar således inte om själva programvaran.
5. Patientdelen - inträte/avslut/flytt
Fråga: Hur gör man när ett barn flyttar till ett nytt distrikt eller ett nytt landsting?
Svar: Den inrapporterade informationen skall följa med barnet. Rapportera i
Comporto när och art barnet flyttar. Någon, antingen i det distrikt varifrån barnet
flyttar eller i det distrikt dit barnet kommer, måste ringa NKO för att informationen
skall flyttas över. I och med överflyttningen ”försvinner” barnet från det tidigare
distriktet. Om man behöver informationen för senare uppföljning ordnas det via NKO.
Fråga: Hur gör man om ett barn inte vill vara med i CPUP?
Svar: Deltagande är frivilligt. Barnet skall inte rapporteras in i Comporto. Man bör
dock på annat sätt i varje region ha kontroll över hur många familjer som väljer att
avstå från deltagande.
Fråga: Hur gör man om ett barn vill sluta vara med i CPUP?
Svar: Skriv in i patientdelen att barnet inte längre vill vara med. Ange datum.
I patientdatalagen står det att patienten har rätt att få all registrerad information
raderad. Det kan det med andra ord finnas två sätt att sluta vara med i CPUP;
1. Man slutar föra in ny information, men det som finns får vara kvar för t ex
kvalitetsuppföljningsarbete.
2. Patienten vill ha all information raderad.
Fråga: CP-diagnosen avskriven – vad/hur gör jag?
Svar: Barnets läkare skall alltid vara med och bedöma om diagnos CP föreligger eller
ej. I neuropediatrikerformuläret skall läkaren markera att barnet inte uppfyller
kriterierna för CP-diagnos.
Någon i teamet (vem avgör varje enhet själva) skall gå in i ”CPUP Patient” och kryssa
i rutan ”Diagnosen avskriven”. Ett e-mail skall även skickas till sjukgymnast- samt
arbetsterapeutkoordinator i den aktuella regionen.
Fråga: Tillfällig försämring? Ett av barnen som jag bedömer är tillfälligt försämrad i sin
funktion. Fysiskt innebär det att han i nuläget är mycket mindre spänd och spastisk än
tidigare och han har också förlorat funktioner pga. denna slapphet och hans lätt
frånvarande tillstånd. Mätvärdena fyller jag i precis som jag får dem och kommenterar
hans förändrade tillstånd. Men hur ska jag fylla i frågorna som berör funktion? Avser
de hur det ser ut just vid mättillfället eller ska de baseras på hur han fungerat det
senaste året? Förhoppningsvis kommer han ju att återfå de funktioner han haft tidigare
då hans psykiska tillstånd förbättras och medicineringen kan trappas ner.
Svar: Så här ser verkligheten ut. Liknande situationer händer ibland, t.ex. ny eller
försämring av epilepsi eller vid shuntdysfunktion/inklämning med tillfällig eller
permanent förvärvad skada. Formulären ska fyllas i enligt hur situationen ser ut
just då - men man bör i kommentarrutan på slutet skriva vad försämringen
beror på. Bra ha med i kommentarrutan också om det varit någon sjukdomsperiod
som påverkat funktionen sedan föregående formulär fylldes i (även om bra igen).
Fråga: Dominerande symptom: Då ett barn blivit rhizotomiopererat och där operationen
innebär att barnet inte har någon spasticitet längre - hur fyller man då i "dominerande
neurologiskt symptom"? Det som sjukgymnasten skall fylla i är ju det symptom som
sjukgymnasten anser vara det som orsakar mest funktionsnedsättning hos barnet...
Svar: I sjukgymnast- och arbetsterapeutformulären: Finns det någon spasticitet kvar
(inkl ÖE) och det dominerar så fyller man i spasticitet. Finns det något annat
neurologiskt symptom som nu dominerar så fyller man i det. Då inget av de
neurologiska symptomen finns alls så får det bli ej klassificerbar.
(I neuropedformuläret är det annorlunda: Där gäller det barnets diagnos/CP subtyp vid
ca 4 års ålder. Ett barn med CP spastisk diplegi eller CP ataxi vid 4-5 års ålder
behåller den diagnosen även om vid äldre ålder de neurologiska symptomen inte är så
tydliga längre - eller t.o.m. saknas).
Fråga: GMFCS – se separat dokument om vanliga frågor om GMFCS.
Fråga: FMS – se separat dokument om vanliga frågor om GMFCS.
Fråga: Stående: Under ”uppresning” finns personer med som stöd. Men när det gäller
stående med hjälpmedel finns inte personer med som stöd. Varför skillnad?
Svar: Stående med ståhjälpmedel avser ett stående där ståställningen är korrigerad och
bibehålls under en längre stund.
Fråga: Rullstol: Alternativet vagn/sulky finns inte med – vad väljer jag då om barnet är så
litet att rullstol inte är aktuellt?
Svar: Då väljer man alternativet ”Använder ej”. Vill man kan man i kommentarrutan
längst ner i formuläret förtydliga genom att skriva t ex. ”Ej aktuellt med rullstol än –
använder sulky.”
Fråga: Cyklar: Hur fyller jag i detta? Barnet cyklade mycket en period och inte alls en
annan?
Svar: Man fyller i hur det har sett ut sedan senaste CPUP bedömningen – beräkna
genomsnittet om det har varierat mycket.
Fråga: Ortoser: Det finns flera olika typer av ankel-fot-ortoser bör man inte skilja på dessa?
Svar: Vi har valt att ha med de vanligaste varianterna på ortoser och inte specificera
ytterligare. I kliniken är det självklart viktigt hur ortosen ser ut och det är en god idé
om du i kommentarrutan skriver att det är en AFO med bakre stopp. Vill man göra en
studie om ortoser får man gå vidare och titta i journaler mm.
Fråga: Ortoser: Man kan inte utvärdera de olika ortoserna var för sig. T.ex. AFO dag
fungerar bra ... men AFO natt fungerar ej. Vad skriver jag? Kryss "ja" dom fyller sin
funktion och skriver sen i rutan "om nej varför" nattortoserna fungerar ej pga... ?
Saknar också detta att man inte kan markera om AFO har bakre stopp så de hindrar
plantarflex = ger viss töjning
Svar: Man kan inte specificera vilken/vilka ortoser som fungerar bra respektive
dåligt...
Syftet med frågan, för det enskilda barnet, är att hitta om det är något som inte
fungerar och att då kunna åtgärda detta. Fyll därför i "nej" på ”uppfyller ortosen sin
funktion" och sen på "om nej varför" skriver du "Nattortosen pga." och så
anledningen...
Man kan inte markera om AFO har bakre stopp eller ej. Vi har valt att ha med de
vanligaste varianterna på ortoser och inte specificera ytterligare.
I kliniken är det självklart viktigt hur ortosen ser ut och det är en god idé om du i
kommentarrutan skriver att det är en AFO med bakre stopp.
Fråga: Spasticitet/Muskeltonus: Hur anger jag att barnet/ungdomen är hypoton?
Svar: Fyll i 0 på aktuell muskelgrupp och skriv sedan ”Hypoton” i kommentarrutan
som finns direkt efter muskeltonus.
Fråga: Spasticitet/Muskeltonus: Vad är aktivitet om barnet inte kan gå?
Svar: Då barnet aktiveras på annat sätt – upprätt position i t ex bassäng, ligger ner och
leker, sitter i stol/rullstol och gör någon aktivitet.
Fråga: Spasticitet/Muskeltonus: Vad ger det att bedöma tonus på barn som har en
dyskinetisk CP?
Svar: Ashworth är utvecklad för att skatta spasticitet, inte dystoni. Det är dock mycket
vanligt att barn med dystoni utvecklar spasticitet under uppväxten, därför tycker vi att
man ska fortsätta följa Ashworth.
Fråga: Rörelsestatus: Bör inte ledrörlighet komma före muskeltonus?
Svar: Då det finns risk att man påverkar muskeltonusen under rörlighetsmätningen så
bedöms muskeltonus först.
Fråga: Rörelsestatus: Skall gradtalen vid vinkelmätning höjas/sänkas till jämna fem- eller
tiotal?
Svar: Ja.
Fråga: Rörelsestatus: Varför mäter vi inte ledrörligheten i höftflex när vi mäter tonus i
höftflex?
Svar: För att hålla nere antalet parametrar att mäta och för att vår erfarenhet är att
detta inte är ett vanligt förekommande problem.
Fråga: Fysisk aktivitet: Hur fyller man i bassängträning? En del barn har badtid tillsammans
med förälder eller assistent i habiliteringens bassäng utan att ha direkta
träningsprogram. Ska detta registreras som fritidsaktivitet eller som fysioterapeutiska
åtgärder?
Svar: Då inte tiden är planerad av en sjukgymnast ser vi det som en fritidsaktivitet –
ibland kan habiliteringen erbjuda badtider åt barn som kanske har svårt att hitta annan
fritidsaktivitet.
Fråga: GMFM: Hur gör man GMFM på barn som har kognitiva svårigheter? De tar inte
instruktionerna så väl utan vi protokollför vad vi vet att de kan eller utgår från vad
föräldrarna säger…?
Svar: Vi tycker att man ska registrera exakt vilka resultat man får i
undersökningssituationen. GMFM är ett instrument som mäter barnets bästa möjliga
grovmotoriska funktion i en specifik testsituation dvs. barnets kapacitet i just det
ögonblicket. GMFM är ett observerande mätinstrument och inte konstruerat för att
användas som en enkät, ej heller vad barnet vanligtvis gör (performance). I tolkningen
av GMFM resultaten måste man sedan väga in eventuella konsekvenser av barnets
tilläggshandikapp - t.ex. autism, utvecklingsstörning eller synnedsättning. Detta
instrument har alltså dessa begränsningar.
Fråga: Vem kan använda GMFCS?
Svar: Sjukgymnaster, arbetsterapeuter, läkare eller andra yrkeskategorier som är
insatta i rörelseförmågan hos barn/ungdomar med cerebral pares kan använda
GMFCS. Föräldrar till barn med cerebral pares (i åldern 6 – 12 år) har visat sig
klassificera korrekt. (Morris, Galuppi and Rosenbaum, 2004).
Fråga: Hur lång tid tar det att lära sig att klassificera enligt GMFCS?
Svar: Terapeuter och läkare kan tillförlitligt använda GMFCS utan någon upplärning,
bara genom att läsa och använda kriterierna.
Fråga: Hur lång tid tar det att klassificera ett barns grovmotoriska förmåga med hjälp av
GMFCS?
Svar: Någon som känner till ett barn kan göra bedömningen på mindre än 5minuter.
De som inte känner till barnet (och därför behöver ett observationstillfälle) kan behöva
15 till 20 minuter för att genomföra bedömningen. De flesta gränsdragningarna är
klara och beslut om vilken nivå som mest liknar barnets nuvarande grovmotoriska
funktion kan därför göras ganska snabbt. Ibland är gränsdragningarna mellan två
intilliggande nivåer mer subtila och kräver därför mer noggrann avvägning innan
nivån avgörs.
Fråga: Måste jag observera barnet för att kunna klassificera enligt GMFCS?
Svar: En klassificering kan göras med den generella vetskapen om barnets nuvarande
grovmotoriska förmåga utan att nödvändigtvis göra en observation. Information om
barnets vanligaste förkommande förmåga och begränsningar i grovmotorisk funktion i
hemmet, skolan och i samhället kan inhämtas genom intervju med förälder/vårdgivare
eller genom granskning av barnets färska journalanteckningar.
Fråga: Hur bedömer man GMFCS- nivå på ett litet barn som är under året? Precis vid tillfället
är han/hon kanske en 3:a men man kan anta att han/hon blir en 1:a eller 2:a vid ca 2års
ålder?
Svar: När det gäller GMFCS så är det barnets vanligast förekommande och nuvarande
utförande (dvs. vad barnet gör och inte kan eller kommer att kunna göra i framtiden)
som skall klassificeras. GMFCS predikterar inte dvs. förutspår inte framtida prognos.
Barn under 2 år skall bedömas utifrån sin korrigerade ålder om det är prematurfött.
Välj den nivå som BÄST representerar barnets NUVARANDE förmåga och
begränsning. Det har visat sig i reliabilitets- och validitetsstudier att mätnoggranheten
är sämre hos barn under 2 år. Studier har påvisat att grovmotorisk funktion
klassificerad med GMFCS hos barn under 2 års ålder har sämre
interbedömarreliabilitet 0.55 (Kappa värde) och för barn mellan 2 och 12 år 0.75
(Kappa värde). Det är ungefär en fjärde del av barnen som ändrar GMFCS-nivå.
Fråga: Då ett barn behöver använda ledstång vid trappgång får barnet då en 5:a på alla
avstånd?
Svar: Inte automatiskt. Utgå från den aktuella omgivningen – har t ex. barnet inga
trappor i hemmet och är helt självständig får barnet en 6:a på 5m.
Fråga: Är det så att ett barn som bedöms som en femma på avståndet 500m skall bedömas
som en 5:a på 5 respektive 50 m även om barnet klarar sig utmärkt på jämnt underlag?
Svar: Vad är det vanligast förekommande förflyttningssättet för just det här barnet?
Omgivningen är det som är mest relevant. Avstånden är bara en vägledning.
Börja med hemmiljön: Hur tar sig det här barnet vanligtvis fram hemma? Är det
självständigt så är det en 6:a. Är miljön tillrättalagd? Är barnet helt självständigt, är
det vanligast förekommande? Samma gäller i skolmiljön. Ett barn kan alltså få en 6:a
både i hemmet och i skolan, men sen när det gäller ute i samhället så kanske barnet
behöver stöd av ledstång i trappor eller känner sig osäker på ojämnt underlag och får
där en 5:a. (Omgivningen gör i detta fall att barnet inte blir helt självständigt). En 5.a
på 500m betyder alltså inte automatiskt att barnet får en 5:a på 5 eller 50m.
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som vanligtvis förflyttar sig med
handstöd av en vuxen då det tar sig fram i förskolan eller skolan motsvarande ca 50m?
Svar: Då det avser ”handstöd” som t ex. små barn är i behov av så bedöms det som en
4:a.
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går självständigt i hemmet
och i skolan. (Hade det funnits trappor hade han/hon behövt ta stöd av ledstång men
nu finns det inga trappor). Tar stöd av ledstång på shoppingcenter?
Svar: 5m=6, 50m=6, 500m=5
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går självständigt i hemmet,
tar stöd av ledstång vid trappgång i skolan och ute i samhället håller barnet en vuxen i
handen?
Svar: 5m=6, 50m=5, 500m=4
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går med två fyrpunktsstöd i
hemmet, går med rollator i förskolan och åker vagn på utflykter?
Svar: 5m=3, 50m=2, 500m=1
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som blir buret i hemmet, körd i
rullstol i skolan. Ute i samhället blir barnet körd i vagn?
Svar: 5m=1, 50m=1, 500m=1
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går med mycket stöd av
vuxen i hemmet, kör elrullstol i skolan och blir körd i manuell rullstol vid utflykter?
Svar: 5m=1, 50m=1, 500m=1
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går självständigt i hemmet på
jämna underlag, går med betastöd i skolan samt åker rullstol vid utflykter?
Svar: 5m=5, 50m=3, 500=1
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som stjärthasar i hemmet samt i
förskolan och åker vagn utomhus?
Svar: 5m=C, 50m=C, 500m=1
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som går i gåstol i hemmet, åker
rullstol i skolan. Vistas aldrig ute i samhället pga. sitt nedsatta allmäntillstånd?
Svar: 5m=1, 50m=1, 500m=N
Fråga: Hur klassificeras förflyttningsförmågan hos ett barn som vanligtvis förflyttar sig med
handstöd av en vuxen då det tar sig fram i förskolan eller skolan motsvarande ca 50m?
Svar: Då det avser ”handstöd” som t ex. små barn är i behov av så bedöms det som en
4:a.
Fråga: Då ett barn behöver använda ledstång vid trappgång får barnet då en 5:a på alla
avstånd?
Svar: Inte automatiskt. Utgå från den aktuella omgivningen – har t ex. barnet inga
trappor i hemmet och är helt självständig får barnet en 6:a på 5m.
Fråga: Är det så att ett barn som bedöms som en femma på avståndet 500m skall bedömas
som en 5:a på 5 respektive 50 m även om barnet klarar sig utmärkt på jämnt underlag?
Svar: Vad är det vanligast förekommande förflyttningssättet för just det här barnet?
Omgivningen är det som är mest relevant. Avstånden är bara en vägledning.
Börja med hemmiljön: Hur tar sig det här barnet vanligtvis fram hemma? Är det
självständigt så är det en 6:a. Är miljön tillrättalagd? Är barnet helt självständigt, är
det vanligast förekommande? Samma gäller i skolmiljön. Ett barn kan alltså få en 6:a
både i hemmet och i skolan, men sen när det gäller ute i samhället så kanske barnet
behöver stöd av ledstång i trappor eller känner sig osäker på ojämnt underlag och får
där en 5:a. (Omgivningen gör i detta fall att barnet inte blir helt självständigt). En 5.a
på 500m betyder alltså inte automatiskt att barnet får en 5:a på 5 eller 50m.
Fråga: ”Reagerade lite på att CP är ”samlingsnamn på RÖRELSEHINDER”..........är ju
så mycket mer än så!”
Svar: Definitionen av cerebral pares fokuserar på motorik/rörelseförmåga. Vi
använder CP som en benämning på det rörelsehinder en hjärnskada orsakar. Övriga
funktionshinder som samma skada ibland kan orsaka beskrivs och definieras separat,
t.ex. epilepsi, dysfagi (svårigheter svälja), dys-/anartri (svårigheter eller oförmåga att
tala), hjärnsynskada, utvecklingsstörning eller ADHD (svårigheter med
uppmärksamhet och aktivitetskontroll).










