1. Vad är CPUP
2. Syfte
3. Organisation

 

1. Vad är CPUP

CPUP är ett uppföljningsprogram för barn och ungdomar med cerebral pares (CP). Sedan 2005 är CPUP av Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Landsting utsett till Nationellt kvalitetsregister.  Samtliga regioner och landsting i Sverige deltar nu i CPUP. CPUP är sedan 2009 Nationellt kvalitetsregister i Norge och hela Norge planeras delta 2011.

CPUP startades 1994 som ett samarbetsprojekt mellan barnortopedin och habiliteringen. Bakgrunden var att vi såg ett flertal barn med CP som utvecklat höftluxation och svåra kontrakturer. Vi ville förhindra uppkomsten av dessa komplikationer genom att skapa ett system för att följa alla barnen på ett strukturerat sätt under hela uppväxten. Nya behandlingsmetoder för att minska spasticitet, t.ex. botulinumtoxininjektioner och baklofenpumpsbehandling, som kommit i stor användning sedan 1990-talet, kan utnyttjas bättre om muskelstramhet upptäcks tidigt och man kan arbeta förebyggande mot kontrakturer och höftluxation.

2. Syfte

Syftet med CPUP är:

• Att genom kontinuerlig och långsiktig undersökning av rörelseorganen i kombination med, vid behov, tidigt insatt behandling försöka förhindra uppkomst av höftluxation och svåra kontrakturer och därigenom optimera funktion och höja livskvalitet för barn och ungdomar med CP.

• Att öka kunskapen om CP.

• Att förbättra kommunikationen och samarbetet mellan olika yrkeskategorier kring barn och ungdomar med CP.

Grunden för CPUP är att alla barn med CP identifieras och erbjuds deltagande. Barnen kommer in i programmet på initiativ av sitt lokala habiliteringsteam så fort CP-liknande symtom ses, dvs redan innan CP-diagnos kan fastställas, eftersom höftluxation ibland inträffar redan under småbarnsåren.

Personer med CP följs i CPUP kontinuerligt från spädbarnstiden upp i vuxen ålder. Barnets arbetsterapeut och sjukgymnast mäter och registrerar rörelsefunktionen i armar och ben. Höfter och rygg kontrolleras regelbundet genom undersökning av sjukgymnast och röntgenkontroller enligt vårdprogram. Operationer och andra behandlingar registreras. Den kontinuerliga och standardiserade uppföljningen medför att vi tidigt kan se om någon försämring sker. Detta skapar förutsättningar för att tidigt i förloppet sätta in förebyggande behandling.

År 2005 kunde vi genom 10-års utvärdering av CPUP vetenskapligt visa att det med CPUP går att förhindra höftluxation och minska antalet barn som utvecklar svår kontraktur. Vi kunde också visa att antalet operationer pga kontraktur minskat, och att vi sannolikt minskat risken för skolios hos barnen med CP som följer CPUP.

 

3. Organisation

Regional ledningsgrupp bildas i varje anslutet landsting/region. Organisationen formas lokalt.

Centrala arbetsgruppen i Lund arbetar med datainsamling från deltagande landsting/regioner, databearbetning, analys + statistik och årsrapport. I gruppen ingår registeransvarig, koordinatorer för de olika formulären, representanter för RC Syd, m fl.

Styrgruppen för CPUP har en rådgivande/revisorsfunktion för utvecklingen av registret. Styrgruppens medlemmar har en geografisk och yrkesmässig spridning. Gruppen träffas minst en gång per år.

Arbetsgrupper bildas för olika delar av CPUP, t ex ÖE, NE, Höft-rygg, epidemiologi. Arbetsgrupper kan bildas och avslutas efter behov. Syftet är att deltagare med intresse, tid och kompetens skall utveckla olika delar av CPUP.




Till toppen av sidan